niedziela, 15 październik 2023 12:00

JULEK

Oceń artykuł
(0 głosów)

Jesteśmy rodzicami 3 letniego Julka (3 latka skończył dokładnie 29 czerwca 2023 r.).

Jeśli chodzi o jego rozwój: bardzo szybko zaczął siadać i raczkować; w tydzień po pierwszych urodzinach zrobił swoje pierwsze kroki a w kilkanaście dni później był już naprawdę bardzo sprawny motorycznie. Radosny, pięknie przesypiał noce. Porównując ten rok jego życia z pierwszym rokiem córki (aktualnie ma 4,5 roku) - odpoczęliśmy, gdyż córka praktycznie 7 miesięcy przepłakiwała nam prawie całe noce.

Śmialiśmy się, że Julis to taka nagroda za Lilkę.

Jako mamę zaczęło mnie niepokoić jego zachowanie mniej więcej tuż po 1 urodzinach ponieważ nie mieliśmy kontaktu wzrokowego bądź był w zasadzie znikomy - coś na wzór „spotkania wzroku na sekundę”. Nie pokazywał palcem, nie gaworzył. Nie potrafił zdjąć czapeczki, nie reagował na komendy. Szczerze mówiąc głownie biegał - krzycząc.Dodatkowo zaczął się bardzo dużo kręcić i nieustannie coś wkładał do buzi. Noce cały czas mieliśmy ładnie przesypiane, w ciągu dnia drzemka około 2-3 godzin. Dodatkowo Julek nie potrafił bawić się zabawkami. „Zabawa” polegała na rzucaniu klockami, ludzikami, samochodzikami. Myślę, że wszyscy z naszego otoczenia widzieli to samo ale wzajemnie uspokajaliśmy się argumentując, że skoro tak szybko był sprawny ruchowo to mowa przyjdzie później.

Gdy miał ponad półtora roku zaczęliśmy od wizyty u neurologopedy, która przy pierwszym spotkaniu zasugerowała, żeby zacząć diagnozować Julisia pod kątem autyzmu dziecięcego. Pojawiła się także sugestia przerośniętego migdała. Jednak po wyjściu z gabinetu w uszach dźwięczało tylko jedno słowo: „autyzm”. Szczerze mówiąc spodziewałam się, że to usłyszę ale sama przed sobą nie chciałam się przyznać, że skrywałam ta obawę bardzo głęboko w sercu.

Przyszedł czas, gdzie wzajemnie jako rodzice obwinialiśmy się o zaburzony rozwój Synka. Dużo pracujemy, w domu od początku życia Jula była z nami Niania. Od małego Julek miał włączane bajki, co wiadome dla każdego rodzica nie jest powodem do dumy. Zaczęła się karuzela na przemian smutku i obawy o Syna łącznie z etapami wielkich nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wykluczyliśmy wodę w uszach a migdał został zakwalifikowany do operacji na listopad 2022. Znaleźliśmy ośrodek, który diagnozuje różne zaburzenia. Po serii 5 spotkań z psychologiem, psychiatrą, testów online dostaliśmy diagnozę: autyzm dziecięcy i komentarz, że nie da się tego leczyć. Jedynie przystosować do życia w społeczeństwie. Zasugerowano aby udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej po zaświadczenie o niepełnosprawności. Podjęliśmy wspólnie decyzję, że nie chcemy go „szufladkować” i będziemy dalej pracować nad jego rozwojem.

W domu od marca zeszłego roku (2022) wyłączyliśmy telewizor na stałe. Udaliśmy się na terapię sensoryczną (usłyszeliśmy po rozmowie z właścicielką specjalistycznego przedszkola do którego chcieliśmy się dostać, że to najlepsze co można teraz dla niego zrobić). Ponownie seria 5 spotkań i Pani po analizie papierów z poprzedniej placówki i obserwacji syna stwierdza, że Julek ma autyzm i że nie da się tego wyleczyć.

Pracowaliśmy także z neurologopedą że szkoły krakowskiej. Było to bardzo ciężkie ponieważ Julek w zasadzie 45 minut płakał, wręcz wrzeszczał podczas zajęć.

I tu po dosyć długim wstępie pojawia się najważniejsze: moja Teściowa znajduje stronę „Algomedu” i Pana Jurka. Przekonuje mojego Męża aby zadzwonić i umówić się na terapię. Szczerze mówiąc ja byłam już na etapie pogodzenia się z tym, że autyzm będzie już z nami zawsze i nawet nie weszłam na stronę internetową i nie przeczytałam żadnej z historii małych pacjentów.

Pierwszy raz podczas rozmowy telefonicznej usłyszeliśmy, że dzieci że spectrum mają często nieszczelne jelita i są zagrzybione. Pan Jerzy po krótkim wywiadzie i kilku wskazówkach zakwalifikował nas na 1 sesję terapii na wrzesień 2022 roku. Na miejscu zaczęliśmy od skanu Julka i potwierdziło się, że jego jelita kompletnie nie pracują. Dostaliśmy tabletki na odgrzybianie. Nie ukrywam, że te pierwsze dni były bardzo trudne. Syn zareagował tak jak większość dzieci czyli wysoką gorączka, wymiotami, a ja jako matka musiałam zaufać że te tabletki nie zaszkodzą. Rozmawialiśmy także o tym, że przez kilka miesięcy/lat, będziemy walczyć o Syna i walka będzie długa i pełna zakrętów, a jej podstawą będzie wdrożenie bardzo restrykcyjnej diety. Po powrocie do domu pozbyliśmy się wszystkich produktów zakazanych. Choć na początku wydawało się to niemożliwe Julian bardzo dobrze zareagował na nowe jedzenie.

Od małego miał problemy z luźnymi stolcami. Dosłownie w tydzień to się zmieniło.

Dziś jesteśmy już po 6 sesji. Przez ten rok mieliśmy wzloty i upadki. Popełniliśmy niestety błędy w żywieniu i zawsze to się przejawiało regresem w zachowaniu. Zawsze jednak do pomocy jest Pan Jurek. Można, a nawet trzeba dzwonić i pytać o to, co podawać dziecku, czego nie podawać, a także po to by usłyszeć słowa otuchy gdy przychodzi gorszy czas.

Podsumowując Julek stał się chłopcem, który już nie biega i nie krzyczy nieustannie. Kontakt wzrokowy pojawił się po 2 sesji. Pokazywanie palcem po 4. Wiele osób z naszego otoczenia widzi znaczną poprawę w jego zachowaniu. Zna przeznaczenie zabawek. Układa klocki, puzzle. Przytula się, przybija piątki, śle buziaki i od 2 miesięcy robi „pa pa”.

Najważniejsze: to na co tyle czekaliśmy - to „mama” i „tata” skierowane bezpośrednio do nas. Bardzo dużo w ostatnio czasie zaczął sobie gaworzyć, sylabować. Nie ma już krzyków, choć Julek jest wymuszaczem i lubi postawić na swoim. Nadal pracujemy nad odpieluchowaniem i dalszym rozwojem mowy i funkcji mózgu.

Chcieliśmy z całego serca podziękować Panu Jurkowi oraz Kilku Osobom, które poznaliśmy dzięki „Algomedowi” za Waszą pracę, wiedzę, empatię i cierpliwość do Nas. Żadne słowa nie są w stanie opisać jak bardzo jesteśmy wdzięczni za wszystko.

Media

Nasza strona FB

Telefon

+48 509286032

Zespoł ALGOMED

FIZJOTERAPEUTA

mgr Agnieszka Krzemieniecka

PSYCHOLOG

NEUROPSYCHIATRA DZIECIĘCY

TERAPEUCI

Kontakt